La diabetes en edad pediátrica presenta los mismos síntomas que en el adulto, es decir: mucha sed, orina frecuente, pérdida de peso y sensación de mucho cansancio; la búsqueda de respuestas ante todas esas molestias, en innumerables ocasiones lleva a los padres por un camino casi interminable de consultas.
Comprendiendo la enfermedad
La poca frecuencia de la enfermedad (ya que a nivel global, la padecen 1.2 millones de niños y adolescentes menores de 15 años, en comparación con los 537 millones de adultos que viven con diabetes tipo 2), y los arduos esfuerzos de algunas organizaciones para lograr que este grupo sea más visible, no han sido suficientes para alertar a la población; y aún más, a algunos profesionales de la salud sobre la posibilidad del diagnóstico; retrasando el inicio del tratamiento y exponiéndoles al riesgo de desarrollar cetoacidosis diabética, la complicación aguda más severa de la enfermedad.
Como endocrinólogos pediatras nos enfrentamos durante el debut, a una serie de emociones tanto de los padres como de los chicos que son diagnosticados.
En mi experiencia durante los más de 30 años de compartir con ellos los retos diarios de su cuidado, he percibido que el diagnóstico es vivido por las familias como si enfrentaran un cataclismo… que les causa entre otros: confusión, dolor, angustia; ocasionalmente negación e incertidumbre, especialmente ante el desconocimiento del futuro, asociados a sentimientos encontrados sobre la necesidad de administrar insulina y hacer controles de glucosa, independientemente de la edad de cada chico.
Estas impresiones van tornándose poco a poco durante el proceso de educación en diabetes y el acompañamiento psicológico, en una asombrosa fortaleza y resiliencia que les permite levantar la cabeza y empezar a caminar la ruta del cuidado de la salud de sus hijos, con la esperanza de que cada uno de los chicos no les juzguen y entiendan algún día que todo lo han hecho por amor.
La importancia de un enfoque multidisciplinario
La actitud de la familia ante la enfermedad, su capacidad de seguir aprendiendo, el potencial de manejar la frustración y la desesperación ante los altibajos cotidianos de los niveles de glucosa; mismos que pueden requerir ajustes constantes de insulina, el apoyo multidisciplinario de nutricionistas, psicólogos y endocrinólogos pediatras, y el soporte de un grupo de padres y pacientes que viven con diabetes; son de gran utilidad para enfrentar toda la información falsa a la que muchas veces se exponen, encarando la disyuntiva de practicar en los chicos curas y dietas milagrosas que lo único que hacen es ponerles en riesgo de una descompensación y aún peor, de la muerte. El trabajo de controlar la diabetes mellitus tipo 1 es exigente, algunas veces extenuante, requiere atención 24 horas los 7 días de la semana; pero todos los esfuerzos para regularla redundarán en salud futura y disminución en el riesgo de desarrollar complicaciones crónicas asociadas a la misma.
Visualizando un futuro saludable
Por otra parte, los chicos que inicialmente parecen no darse cuenta del impacto que tendrá el diagnóstico sobre su estilo de vida, van al principio entre lágrimas y quejas, adaptándose al tratamiento; adquiriendo una admirable valentía, madurez y responsabilidad, comprendiendo con el tiempo que con cada pinchazo para administrar insulina o hacer una medición de glucosa protegen su salud y su vida, fortaleciendo su carácter y convirtiéndose en adultos empáticos, solidarios, capaces de enfrentar retos que para otros serían infranqueables.
El esfuerzo constante y dedicado siempre trae consigo recompensas, ya sean inmediatas o a largo plazo. La clave está en la perseverancia, la confianza en uno mismo y el valor de cada paso dado hacia el objetivo deseado.
Dra. Maya Serrano / Endocrinóloga Pediatra