Janina Argueta, presidente y fundadora de la Asociación Creciendo con Diabetes
Hay días en los que ser madre o padre significa celebrar una pequeña victoria. Y hay otros en los que simplemente significa llegar al final del día.
Quienes cuidamos a un hijo sabemos que el amor no elimina el cansancio. Tampoco borra el miedo, la frustración o la impotencia. Podemos amar profundamente y, al mismo tiempo, sentirnos agotados. Podemos conocer perfectamente lo que debemos hacer y encontrarnos, por momentos, sin fuerzas para hacerlo.
De eso se habla poco.
Hace muchos años comencé este camino desde una experiencia profundamente personal. Primero fui una madre tratando de entender una nueva realidad. Después, casi sin darme cuenta, empecé a encontrarme con otras madres y otros padres que estaban haciendo exactamente lo mismo: aprendiendo mientras tenían miedo, haciendo preguntas mientras trataban de transmitir seguridad a sus hijos, equivocándose, corrigiendo y comenzando nuevamente.
Con el tiempo comprendí que nuestra historia no era única.
Durante casi dos décadas acompañando a familias he conocido cientos de maneras distintas de vivir el cuidado. Y si algo he aprendido es que no existe una familia perfecta, como tampoco existe una única manera de enfrentar una enfermedad. Hay familias organizadas, informadas y con recursos. Hay otras que apenas están sobreviviendo. Entre unas y otras existen todas las realidades posibles.
Ese es también el país en el que vivimos: un país de enormes contrastes.
En un mismo día podemos encontrarnos con una familia que pregunta por la tecnología más reciente para mejorar el control de su hijo y, unas horas después, con una madre que no sabe cómo conseguirá el dinero para llegar a la próxima consulta. Ambas quieren a sus hijos, pero no parten del mismo lugar.
Cuidar también cansa
Cuando hablamos de madres, padres y cuidadores, solemos utilizar palabras como amor, compromiso, fortaleza y entrega. Todas son ciertas, pero representan solamente una parte de la historia.
También existe el cansancio.
El de levantarse durante la noche y tener que funcionar normalmente al día siguiente. El de recordar medicamentos, controles, citas, comidas, horarios y decisiones que no pueden postergarse.
Es el cansancio de explicar nuevamente en la escuela lo que necesita nuestro hijo. De hacer llamadas, tocar puertas, buscar una cita o tratar de conseguir un medicamento.
También está el cansancio emocional, ese que no siempre se nota:
- Preguntarnos si estamos haciendo suficiente.
- Sentir culpa después de perder la paciencia.
- Mirar hacia el futuro y preocuparnos por lo que sucederá cuando ya no estemos allí para resolver.
- Temer equivocarnos en una decisión importante.
- Sentir que debemos mantenernos fuertes aun cuando estamos agotados.
Hay días en los que cuidar se siente como una sucesión de pequeñas batallas. No todas se ganan, y reconocerlo no significa ser pesimistas. Significa ser sinceros.
Hay resultados que no mejoran a pesar de los esfuerzos. Hay adolescentes que se cansan de vivir pendientes de una condición que no eligieron. Hay familias que abandonan los controles y luego regresan. Hay tratamientos que se interrumpen y padres que se agotan.
También quienes acompañamos podemos sentir frustración.
Lo importante es comprender que esa frustración forma parte del camino, pero no tiene por qué convertirse en juicio.
Antes de juzgar, debemos conocer la historia
Una misma situación puede verse de maneras muy distintas dependiendo del lugar desde donde la observamos.
Podemos conocer a un niño que necesita controles médicos y a un padre que se niega a llevarlo. Es difícil no sentir frustración. Pensamos en ese niño, en lo que necesita hoy y en las consecuencias que podrían aparecer mañana.
Pero también encontramos el otro extremo: la madre que desea llevar a su hija a consulta, sabe que necesita medicamentos y comprende la importancia de sus controles, pero aun así no puede hacerlo.
Quizá no tiene dinero. Tal vez su preocupación más urgente sea encontrar dónde dormir. Es posible que deba escoger entre comprar comida, pagar el transporte o conseguir lo que su hija necesita para el tratamiento.
Frente a esa mujer no podemos limitarnos a hablar de “adherencia” ni decirle sencillamente que debe cumplir las indicaciones.
Antes debemos escuchar y hacer preguntas:
- ¿Qué está ocurriendo en esa casa?
- ¿Quién sostiene a la familia?
- ¿Tiene un lugar donde vivir?
- ¿Puede llegar al hospital?
- ¿Cuenta con alguien que cuide a sus otros hijos?
- ¿Tiene los recursos necesarios para hacer lo que le estamos pidiendo?
Es muy fácil evaluar el comportamiento de una familia desde un consultorio, una oficina o una realidad distinta. Es mucho más difícil detenernos y comprender lo que existe detrás.
A veces hay falta de información. En otras ocasiones existen miedo, abandono, pobreza o una dinámica familiar compleja. Algunas veces también hay decisiones de los adultos que debemos cuestionar, porque un niño tiene derechos y necesita protección.
Comprender no significa justificarlo todo. Significa reconocer que cada historia necesita una mirada diferente.
Guatemala también entra al consultorio
En nuestro país, la enfermedad no llega sola. Llega acompañada por la realidad de cada familia:
- La distancia hasta el centro de salud.
- El dinero necesario para el transporte.
- La disponibilidad de medicamentos.
- La posibilidad —o imposibilidad— de consultar con un especialista.
- El idioma y el nivel educativo.
- El trabajo que no permite ausentarse.
- La familia que apoya o la familia que no está.
Hay niños que cuentan con un equipo completo pendiente de ellos y otros cuya madre carga prácticamente sola con cada decisión. Algunas familias pueden utilizar herramientas tecnológicas para conocer la glucosa minuto a minuto. Otras deben administrar cuidadosamente cada tira reactiva porque no saben cuándo podrán conseguir más. Hay quienes pueden llegar a una consulta en pocos minutos y quienes deben comenzar su viaje varias horas antes.
Esa es nuestra realidad. No señalarla sería contar solamente una parte de la historia. Reconocer estas desigualdades tampoco significa negar la responsabilidad individual. Los padres debemos aprender, participar y tomar decisiones en beneficio de nuestros hijos. Pero también debemos ser honestos: no podemos exigir los mismos resultados cuando las oportunidades para alcanzarlos son profundamente distintas.
Por eso, acompañar a una familia requiere mirar mucho más allá de un número.
Acompañar no significa rescatar
Durante estos años también he tenido que aprender qué significa realmente acompañar.
Acompañar no significa solucionar la vida de una familia. Muchas veces no podemos hacerlo. No tenemos todos los medicamentos, no podemos transformar inmediatamente una situación económica, obligar a un padre a asumir su responsabilidad ni resolver cada problema del sistema de salud.
A veces eso produce una enorme sensación de impotencia. Quisiéramos hacer más, pero acompañar también significa reconocer nuestros límites. Podemos:
Escuchar
Orientar
Buscar una referencia
Insistir
Permanecer junto a alguien durante un momento difícil.
Educar
Hacer una llamada
Conectar a una persona con otra
Volver a llamar
Algunas veces, simplemente podemos estar allí para que una persona no enfrente sola uno de los peores días de su vida. Puede parecer poco, pero no lo es. Muchas madres han llegado sintiendo que eran las únicas que atravesaban determinada situación. Su expresión cambia cuando escuchan a otra madre decir: “A mí también me pasó”.
Hay algo profundamente humano en descubrir que alguien más comprende sin necesidad de demasiadas explicaciones.
El papel de las asociaciones de pacientes
Las asociaciones de pacientes cumplen una función que difícilmente puede sustituirse. No ocupan el lugar del médico, del psicólogo, del nutricionista ni de las instituciones. Su lugar es diferente: están en ese espacio que existe entre la consulta y la vida cotidiana.
Las preguntas a las diez de la noche
La primera salida sin los padres
La adolescencia
El miedo
El primer día de escuela después del diagnóstico
El primer cumpleaños.
El cansancio
La vida real
Ese acompañamiento ayuda a convertir las indicaciones médicas en decisiones posibles dentro de la realidad diaria de cada familia.
Los cuidadores también necesitan ser cuidados
Existe una expectativa silenciosa sobre quienes cuidamos: que siempre debemos poder, aprender rápido, mantener la calma, ser fuertes y resolver. Pero ningún ser humano puede sostener indefinidamente a los demás sin sentir el peso.
Las madres se cansan. Los padres también.
Hay momentos en los que quisiéramos pasar algunas horas sin pensar, tomar decisiones, contar, vigilar o preocuparnos. Eso no significa amar menos. Significa estar cansados, y debemos permitirnos reconocerlo. También necesitamos espacios para hablar de lo que sentimos sin que alguien nos recuerde inmediatamente que debemos ser fuertes “por nuestros hijos”.
Claro que somos fuertes por ellos, pero también somos personas.
He visto cómo cambia una madre cuando encuentra un espacio en el que puede hablar sin ser juzgada. Cómo cambia un padre cuando descubre que no es el único que siente miedo. Y cómo cambia una familia cuando deja de sentirse sola. El cuidado del cuidador no debería considerarse un lujo. Es parte de la salud de toda la familia.
No todo termina bien, pero cada esfuerzo importa
Sería muy fácil decir que con suficiente amor todo se supera, pero no sería verdad. El amor es fundamental, pero no consigue por sí solo una cita médica, no compra medicamentos, no elimina las desigualdades y tampoco evita todas las complicaciones.
Hay historias que duelen. Hay familias que se pierden en el camino, situaciones que no logramos resolver y llamadas después de las cuales nos quedamos pensando durante horas. También existen momentos en los que sentimos que, después de tanto esfuerzo, regresamos al punto de partida.
Pero están también las otras historias:
El niño que conocimos asustado y que años después explica con naturalidad cómo cuidarse.
La madre que un día llegó llorando y que ahora recibe a otra familia nueva.
El joven que pensó que su diagnóstico limitaría su futuro y que poco a poco construye su propio camino.
El padre que comienza a involucrarse.
La escuela que aprende.
El profesional que escucha.
La institución que finalmente abre una puerta.
Pueden parecer momentos pequeños para quien los observa desde afuera. Para nosotros no lo son. Nos recuerdan por qué seguimos.
Después de tantos años he comprendido que este camino no consiste en ganar todas las batallas, sino en no olvidar por quién vale la pena librarlas.
Caminar al lado de las familias
Las madres y los padres somos pilares fundamentales para una vida saludable, pero los pilares también necesitan apoyo. Necesitamos profesionales capaces de escuchar, además de indicar. Sistemas de salud que comprendan que detrás de cada paciente existe una realidad familiar. Escuelas preparadas, comunidades que acompañen y políticas públicas que reconozcan que el acceso no es igual para todos.
También necesitamos organizaciones que continúen construyendo puentes entre realidades que muchas veces parecen demasiado distantes. Después de casi veinte años, sigo encontrándome con historias que me sorprenden, me duelen, me frustran y también me devuelven la esperanza. No he aprendido a no cansarme; he aprendido que descansar también es necesario. No he aprendido a no frustrarme; he aprendido a intentar comprender antes de juzgar. No he aprendido a resolver todos los problemas; he aprendido que algunas veces acompañar significa simplemente permanecer.
Quizá eso sea lo que mejor define este camino. Acompañar no es caminar delante de una familia diciéndole por dónde debe ir. Tampoco es caminar detrás, observando si lo está haciendo bien. Es caminar a su lado. A veces enseñando. A veces aprendiendo. A veces sosteniendo. Y otras veces permitiendo que nos sostengan a nosotros.
En este país de contrastes, donde dos niños con el mismo diagnóstico pueden tener oportunidades completamente distintas, sentirse acompañado no resuelve todas las desigualdades, pero puede cambiar profundamente la manera de enfrentarlas.
Después de tantos años, entre avances, cansancio, frustraciones y pequeñas victorias, sigo creyendo que cada llamada, cada conversación difícil, cada puerta que volvemos a tocar y cada familia que decide intentarlo una vez más forman parte de una lucha que vale la pena.
